Le famiglie disabili
Materia:
Filoni tematici
Contenuti
5. Salute e inclusione sociale
L’insorgenza di una disabilità in famiglia determina complessità che la coinvolgono interamente. Le necessità cambiano in funzione della gravità, della rarità e variano durante l’arco della vita. È necessaria l’istituzione di strumenti informatici, di professionisti a supporto (case manager, medici di follow-up, etc), figure e strumenti di garanzia che guidino il difficile percorso delle famiglie.
| Commento |
|---|
| E' necessario identificare tutti i bisogni comuni delle persone disabili e delle loro famiglie durante tutto l'arco della vita, a partire dal concepimento. Si devono individuare soluzioni economicamente sostenibili per tutte le persone disabili, indipendentemente dalla loro gravità, affinché possano sviluppare i propri sogni, vivere e partecipare attivamente alla vita sociale e diventare una risorsa. Riconoscimento del ruolo fondamentale del caregiver familiare convivente e supporto ai siblings |
| E' necessario anche implementare l'assistenza domiciliare, che possa essere di valido supporto alla persona che si prende cura del disabile e riconoscere assegni adeguati a sostenere le spese sanitarie specialistiche e di riabilitazione. |
| Ben detto, è fondamentale, ho un nipote che vive in meridione e la situa,ione è estremamente difficile, sia di supporti alle famiglie che a livello economico. IL ragazzo è in età lavorativa e non c'è nessuna possibilità che possa essere seguito e suppotato in questo cammino , non ci sono strutture che possano includerlo nella socialit, rischia l'isolamento , ddeleterio per lui. |
| Condivido con gioia |
| Sono padre di un ragazzo con disabilità psichica, faccio parte di associazioni che operano per le persone con fragilità psichica. I nostri ragazzi rimangono esclusi , sia dal mondo del lavoro . |
| Annullare la sentenza del Consiglio di Stato 7089/2024 che sminuisce il diritto di un alunno disabile all’assistenza scolastica passandolo da diritto a interesse legittimo, quindi in balia dei Comuni |
| In base alla mia esperienza la diagnosi tardiva è stata un condizionamento di tutto il percorso terapeutico di nostro figlio. Le famiglie sono completamente sole in tutte le fasi dell' indagine |
| Applicazione dell’Articolo 28 della Legge 118/71 per il trasporto assistito da casa verso la sede della scuola. Integrazione dei servizi di trasporto verso centri riabilitativi. |
| Presa in carico immediata max6 mesi, e percorso assistito da un case manager per supportare la rete |
| Supporto psicologico alle famiglie sin dopo la diagnosi, attenzione al caregiver che può manifestare burnout |
| Applicazione della legge 328/2000 progetti di vita che ancora attualmente vengono negati alle famiglie |
| Piani educativi individualizzati per la transizione verso la scuola superiore o programmi formativi specifici, adattamenti curriculari e accesso a risorse tecnologiche assistive |
| Si devono riformare i giorni di permessi retribuiti previsti dalla legge 104 e favorire l'introdurre di meccanismi solidali |
| Nel marasma della burocrazia, delle terapie o semplicemente degli aiuti, c'è bisogno della figura del Case Manager o del Disability Manager |
| Disabilità, Caregiver devono essere messi al centro..Riconoscere e valorizzare il ruolo del caregiver. Prese in carico immediate da parte di Ats. |
| Diritto alla pensione anticipata per il caregiver familiare |
| Bisogna sviluppare ed implementazione programmi per la vita indipendente con assistenza personalizzata |
| Adeguamento della formazione degli insegnanti di sostegno in funzione delle disabilità seguite e compensi economici adeguati alle competenze, investimenti in tecnologie educative adattive |
| Come mamma di un ragazzino con disabilità multipla ci vuole sostegno terapie e soprattutto pensione anticipata non calcolando i contributi versati ma l'età |
| Servirebbero aiuti anche all’interno delle case, purtroppo gli aiuti sono quasi nulli e limitati a poche ore solamente a scuola |
| Più gg permessi L 104 e congedi per tutta la vita del disabile grave. Riconoscere contributi figurativi per care giver e pensione anticipata per solo età del genitore Agevolare accesso sanità pubblica |
| È da rivedere il congedo straordinario.Per chi ha un figlio minore gravemente disabile due anni non sono sufficienti.Aumento dei permessi portati ad almeno un giorno alla settimana.Pensione anticipata |
| Aumento dei percorsi riabilitativi e di personale che possa aiutare le famiglie nella gestione a casa.Sostegni QUALIFICATI nelle scuole con continuità |
(Numero massimo di caratteri) / 200